Kvinnor som lever med hiv nekas IVF – förutom de som deltar i studie

Både Socialstyrelsen och aktörer som Folkhälsomyndigheten har uttryckt att välbehandlad hiv inte bör utgöra ett hinder för assisterad befruktning.
– Redan 2019 skrev Folkhälsomyndigheten att det ur smittskyddssynpunkt inte finns någon anledning att inte erbjuda kvinnor som lever med hiv (med välinställd behandling) fertilitetsutredning och assisterad befruktning. De skrev även att föreskrifterna behövde ses över för att ge bättre juridiskt stöd till kliniker kring vad exakt det är som gäller, säger Ane Martínez Hoffart från Posithiva Gruppen och fortsätter:
– Föreskrifterna sätter egentligen inte stopp för att erbjuda assisterad befruktning, utan det står att assisterad befruktning får utföras om det ”bedöms som osannolikt” att hiv överförs till barnet genom befuktningen. Med dagens behandling vet vi att risken för överföring är osannolik.

Trots detta tolkar klinikerna nuvarande föreskrifter på ett sätt som gör att personer som lever med hiv nekas behandling.
– Så det handlar egentligen mest om att förtydliga ännu mer, för de som föreskriften riktar sig till, att välbehandlad hiv inte får vara ett hinder för att erbjuda behandling.

Vad innebär det här för hivpositiva kvinnor som vill ha barn via IVF?
– Välbehandlade ciskvinnor med hiv kan ha sex, vara gravida och föda barn som alla andra. Men om en person som lever med hiv behöver hjälp med att bli gravid, på grund av till exempel fertilitetsproblem, för att den är i en relation med någon som inte har spermier eller för att den är ensamstående, så nekas den behandling på privata och offentliga kliniker i Sverige.

Undantaget är att delta i en studie som genomförs på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge.
– Det är jättebra att studien finns, men det finns utmaningar med att inte all vårdpersonal känner till studien och att kvinnor som söker fertilitetsutredning på sin hemort får ”nej” på en gång utan att få information om studien i Stockholm.

Hur tar de det?
– De som jag har varit i kontakt med tycker såklart att det känns orättvist. Särskilt frustrerande kan det vara för personer som är över 40 år – vilket innebär att de är för gamla för att medverka i studien.

Innan studien påbörjades fanns det inga möjligheter alls för assisterad befruktning för kvinnor som lever med hiv i Sverige och från början var inte studien öppen för ensamstående.
– Så tyvärr finns det ensamstående kvinnor som på grund av den långsamma utvecklingen har ”missat” sin chans att delta i studien.

Hur jobbar ni för att ändra på reglerna?
– Representanter från Posithiva Gruppen har suttit med i en referensgrupp hos Socialstyrelsen sedan februari förra året. I gruppen har det bland annat diskuterats förslag på ändringar och tillägg i nuvarande föreskrifter. Specifikt att lägga till ett allmänt råd som förtydligar att välbehandlad hiv inte ska utgöra ett hinder för fertilitetsutredning och assisterad befruktning, säger Ane och fortsätter:
– Tidigare i år skickade Socialstyrelsen ut en remiss med inbjudan att lämna synpunkter på Socialstyrelsens förslag om ändring i deras föreskrifter. Posithiva Gruppen kommer att lämna synpunkter på förslagen. Ändringarna i föreskrifterna föreslås träda i kraft den 1 oktober 2024. Ett viktigt steg efter det är att informationen når ut till klinikerna. Sedan kvarstår att se om kliniker fortsätter neka behandling och i så fall på vilka grunder. I länder såsom Finland, Ukraina och USA har man sett att diskrimineringslagstiftningen använts för att utvidga tillgången till just fertilitetsvård, men detta har inte prövats i Sverige.