I april kom en ny svensk forskningsrapport, Minnen av regnbågen, som lyfter en ofta osynlig grupp, hbtqi-personer som lever med demenssjukdomar. Studien, genomförd vid Södertörns högskola, visar hur frågorna om identitet, relationer och trygghet blir särskild komplexa när minnet sviktar.

Bakom studien står Anna Siverskog, fil.dr i äldre och åldrande, docent i genusvetenskap och verksam som forskare vid Södertörns högskola samt lektor vid Uppsala universitet och Linn Sandberg, professor i genusvetenskap och arbetar som lärare och forskare vid Södertörns högskola. Både Siverskog och Sandberg har länge arbetat med frågor om demens respektive äldre hbtqi-personers livsvillkor tidigare och idén till studien kom i samband med att de kände att det var en förbisedd fråga.

– Inom demensforskningen pratar man mycket om personcentrerad vård. Men vad innebär det egentligen? För oss är sexualitet, könsidentitet och livserfarenheter centrala delar av en människa, säger Linn Sandberg.

Anna Siverskog fyller i:

– Det fanns helt enkelt väldigt lite forskning som inkluderar hbtqi-personer i det här sammanhanget.

Studien bygger på intervjuer med personer som lever med demens, deras anhöriga och personal inom omsorgen. Det ger en unik inblick i ett område som länge varit osynligt.
Demenssjukdomar påverkar inte bara minnet, utan också möjligheten att uttrycka vem man är. För hbtqi-personer kan detta innebära en särskild utsatthet.

– Många är vana vid att stå upp för sig själva, att vara öppna och formulera sin identitet. När sjukdomen gör det svårare blir det en stor utmaning, säger Linn.

En central fråga i studien är just rädslan för att inte längre kunna “stå upp för sig själv”. Vad händer när en person inte längre kan hävda sin könsidentitet eller sin sexualitet?
Samtidigt beskriver flera deltagare hur omsorgsmiljöer kan förstärka den känslan.

– De som bor på demensboenden beskriver ofta miljön som opersonlig och avsexualiserad. Det gäller alla, men kan bli extra kännbart för den som redan bryter mot normer, säger Siverskog.

En viktig slutsats är att frågor om könsidentitet och sexualitet ofta saknas i demensomsorgens praktiska arbete.

– Omsorgspersonal uttryckte att de saknar kunskap. De vill göra rätt men är rädda för att säga eller göra fel, berättar Linn Sandberg.

Anna Siverskog ser också en risk i hur likabehandling tolkas.

– Många säger att de behandlar alla lika. Men det kan leda till att normer förstärks och att de som inte passar in blir osynliga.

Hon pekar också på hur miljön i sig spelar en avgörande roll.

– Vi såg exempel där en person hade en tavla med en naken man som ett sätt att uttrycka sin identitet. Personal uppfattade den som olämplig, vilket visar hur även små saker kan påverka möjligheten att vara sig själv.

Ett resultat som överraskade forskarna var vad deltagarna oroade sig mest för.

– För personer i tidiga skeden var det ofta inte sjukdomen i sig som skrämde mest, utan de sociala konsekvenserna. Att bli ensam eller att människor drar sig undan, säger Anna Siverskog.

Det visar hur avgörande relationer och sammanhang är. Att människor runt omkring en blir ännu mer viktiga och hjälper personen att minnas och hålla ihop ens livsberättelser. Forskarna hoppas nu kunna gå vidare med studier i omsorgsmiljöer för att bättre förstå hur identitet uttrycks i praktiken. Samtidigt som de efterlyser mer kunskap, bättre utbildning och tydligare riktlinjer kring hbtqi-frågorna inom vård och omsorg.

– Det jag är mest stolt över är att vi har kunnat ge röst åt personer som sällan får höras, säger Sandberg.

I ett samhälle där allt fler lever längre är frågan större än den först kan verka. Det handlar om rätten att få vara sig själv, hela livet, även när minnet sviktar.